Leggere la "storia" dell'autismo non può che sconvolgere ogni madre! All'inizio degli anni '60 era considerato un dato di fatto consolidato che l'autismo fosse un disordine emotivo (psicologico), e che le uniche indicazioni di trattamento fossero la psicanalisi o altre forme di psicoterapia sia per la mamma che per il figlio. La madre doveva prendere coscienza della sua colpa e rivelare perché odiasse quel figlio che avrebbe voluto non nascesse mai, mentre al bambino veniva data una statuetta o un'immagine di una donna che raffigurava simbolicamente sua madre ed era incoraggiato a romperlala in mille pezzi, esprimendo così la sua ostilità verso la madre, causa del suo autismo. Questa causa, sebbene spacciata per vera con una sicurezza sconfinante nell'arroganza, non aveva (e, naturalmente, non ha) mai avuto uno straccio di evidenza scientifica che la confermasse. Fu il libro scritto da Bernald Rimland, "Autismo infantile: la sindrome e le sue implicazioni per una teoria neurologica del comportamento", che vinse nel 1964 il Century Award, a riuscire a demolire l'ipotesi psicogena che l'autismo fosse un disordine emotivo causato da cattive madri.
Le mamme di EmergenzAutismo sanno però, per averlo sperimentato sulla loro pelle, che a causa dei particolari sintomi della malattia che colpisce i loro bambini (sintomi che coinvolgono la sfera della comunicazione), ancora oggi vengono guardate, da chi dovrebbe invece aiutarle, con sospetto e diffidenza: viene loro chiesto e rinfacciato se lavorano, se si dedicano adeguatamente al bambino, se hanno altri figli e vengono indagati i loro sentimenti e le loro relazioni sociali.
E' per questo che, nel giorno della loro festa, chiedono per una volta almeno di non essere accusate, ma ascoltate dai responsabili della salute e dell'educazione dei loro figli: psicologi, neuropsichiatri, logopedisti, psicomotricisti, terapisti riabilitativi, insegnanti.
Questi, sicuramente, se ascoltassero le mamme, prestando finalmente loro attenzione, imparerebbero qualcosa che non hanno appreso nei loro studi scolastici...
Ecco una delle loro voci: dal forum di Emrgenza Autismo
In occasione della festa della Mamma la NAA, associazione americana sull'autismo, ha lanciato una campagna che dice "Smettetela di accusare le mamme. Ascoltatele!".
Ninte di più adatto, in realtà. Da quando mi sono ritrovata catapultata nella dimensione autismo, la mancata considerazione nei miei riguardi è stata una degli atteggiamenti che ho trovato più irritanti. Sentirsi dire dall'esperto di turno, seduto dietro la sua comoda scrivania: "Signora, a ognuno il suo mestiere, lei faccia la mamma" o leggerlo nei suoi occhi è all'inizio umiliante. Successivamente, quando le tue "competenze" sono aumentate grazie a nottate intere passate a studiare la materia, esplorandone tutte le possibili sfaccettature, e sai di essere probabilmente più esperta del tuo interlocutore, diventa pressocchè intollerabile. Ma il mestiere di diplomatica rientra tra quelli previsti per le Mamme Autismo; per cui inghiotti, e non replichi.
Se noi, Mamme Autismo, oltre al mestiere di mamma ne esercitiamo qualche altra decina è solo per necessità. Necessità che si è fatta evidente quando per tuo figlio nessuno ti propone qualcosa di utile, di logico, qualcosa che convinca la tua intelligenza con una seppur minima plausibilità. Mentre tu, cercando disperatamente qualsiasi indizio, hai trovato altre Mamme Autismo che ci sono passate prima di te, e che ti parlano di scienza, metodologie, interventi, problematiche fisiche presenti e possibilità di intervento. Allora capisci che se vorrai aiutare tuo figlio, se vorrai salvarlo, devi agire. E diversamente da qualunque altra patologia non puoi affidarti a un esperto e seguire tranquillamente le sue direttive, semplicemente perchè questo esperto non c'è.
Ecco che allora noi Mamme Autismo diventiamo ricercatrici, biologhe, terapiste, nutrizioniste e molto altro ancora. Vietato essere stanche o affaticate, abbiamo una missione e quella missione è di salvare la persona che amiamo di più al mondo: nostro figlio.
E se ora non ci indicano più (almeno, non in teoria) come la causa della malattia dei nostri figli, ci intimano di fare "solo le mamme".
Proprio in questi giorni, strana coincidenza, è stato pubblicato uno studio scientifico che indica un aumento percentuale di disturbi mentali in noi, le Mamme Autismo. Finita l'era delle mamme frigorifero (sempre in teoria) ecco trovato il modo di far cadere la colpa su di noi: siamo pazze!
Ecco quindi spiegati i nostri comportamenti: siamo pazze perchè ci dedichiamo completamente ai trattamenti riabilitativi comportamentali, stravolgendo la nostra vita e quella di tutta la famiglia per adattarla ai ritmi necessari, perchè facciamo seguire ai nostri figli una dieta senza glutine e caseina, perchè iniziamo trattamenti come la chelazione o gli antivirali, perchè siamo pronte a partire per qualunque destinazione dove ci siano medici esperti che credono che l'autismo sia trattabile e accettano di aiutare tuo figlio, perchè scegliamo di non continuare le vaccinazioni che hanno causato una evidente regressione dei nostri figli, o smettiamo di usare sostanze chimiche per la casa e per la cura di noi stessi, perchè abbiamo la speranza di guarire i nostri figli. Quante volte mi hanno dato della pazza per tutto questo...
Eppure forse in fondo non siamo poi così pazze, se in seguito al nostro impegno vediamo i nostri bambini rifiorire, vediamo che i dolori intestinali si calmano, che il sonno ritorna regolare, l'alimentazione non è più selettiva, le stereotipie scompaiono, l'umore diventa allegro, le crisi di rabbia sono solo un ricordo, il linguaggio fiorisce...
Mio figlio oggi ha 10 anni e siamo stati fortunati abbastanza da trarre giovamento dai trattamenti scelti da una pazza Mamma Autismo. E per la prima volta lo stesso esperto che tempo fa mi compativa, guardando incredulo mio figlio che a suo parere "non presenta più alcun problema di relazione e comportamento", mi ha lasciato intendere che non solo non mi considera più pazza, ma nutre grande ammirazione per i risultati ottenuti e per tutto quello che abbiamo fatto.
Io però non mi sento affatto una persona da ammirare. Ho fatto solo il mio lavoro... il lavoro di noi, le Mamme Autismo.
Paola, mamma di GM, 10 anni
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